[nastia]

Bonjour tout le monde,
Tout d’abord merci de vos témoignages et de vos commentaires. Ça fait du bien et on se sent moins seul.
Je vais donc faire mon petit témoignage, parler de ma vie avant diagnostic, pendant et les initiatives que je compte prendre.

Avant le diagnostic :
J’ai actuellement 18 ans, pendant presque trois ans de manière chronique j’ai été diagnostiquée de « mycoses ». Au début ce n’était que des démangeaisons puis peu à peu des brûlures et des douleurs. Je n’en pouvais plus, je souffrais énormément. Je voyais souvent ma gynéco qui me prescrivait toujours les mêmes antifongiques et parfois des médicaments plus lourds. Bref 1 ovule par semaine quasiment tout le temps. Les antibios ne s’arrêtaient pas. Après une rupture assez violente et brutale de qui je pensais naïvement était l’amour de ma vie lol, mes rapports sexuels devenaient pratiquement tous douloureux (j’avais déjà mal 1 fois sur 3).

Arrivée à un moment je n’en pouvais plus, donc je suis allée voir ma médecin traitante qui m’a dit d’aller faire des prélèvements pour le candida / mycoplasmes et MST (chose que je n’avais jamais faite avant et que ma superbe gynéco ne m’a jamais proposé de faire).

Bref, j’avais un mycoplasme, 10 jours d’antibios (encore) puis c’est parti. Mais pas les brûlures. Je me suis retrouvée alors aux urgences, tellement j’avais mal, pensant que c’était éventuellement une cystite bizarre. Que nenni. La gynéco d’urgence m’ausculte et me dit « vous avez un lichen scléreux, accompagné d’une vulvodynie. »

Donc bon je passe à la pharmacie chercher une pommade « clarelux » plus des tube vaginaux et du trophygil.
Merveilleuse idée, je décide d’aller sur le net.
Alors non seulement c’est très mal renseigné mais en plus hyper anxiogène. J’ai bien pleuré et par la même occasion j’ai eu ma phase de déni.

Le diagnostic :
bon j’avais beau me dire que ce n’était pas ça, en consultant 3 autres médecins (gynéco/ dermato/ médecin traitant) sans évoquer le lichen ils ont tous trois conclu à la même chose : il s’avère être un lichen scléreux.

Je m’en suis vraiment voulu, puis surtout à mon ancienne gynéco. J’ai cru que ma vie était en train de s’arrêter. Je m’en suis voulu parce que mon corps ne me suivait pas alors que je suis jeune. J’ai haï ma vulve pendant un bon moment. Puis en plus quand ma dermato m’a dit que ça pouvait être cancérigène, je me suis sentie complètement seule et perdue.

Les crèmes, rien n’a fait effet, à vrai dire mon état avait même empiré. Psychologiquement je craquais tous les jours. De plus j’ai un ganglion à l’aine (pas de pb pour l’instant) qui m’a bien fait paniqué.

Je me suis vraiment demandé pourquoi. Puis surtout pourquoi le domaine médical n’avait pas de réponse et était si peu à l’écoute. Donc une fois de plus je me suis prise en main et j’ai décidé de faire moi-même des recherches. Notamment en anglais parce qu’en France ce qui est le mieux référencé c’est le « ça ne se guérit pas et on ne sait pas pourquoi ça arrive ».

Comment vous dire que j’ai la haine contre les médicaments, et surtout la cortisone, vicieuse cortisone. Bref je me suis au moins persuadée d’une chose c’est qu’on peut en guérir (puis qu’encore une fois il y a des cas de guérison inexpliqués par la médecine).

La première étape a été d’accepter et d’arrêter d’être en colère contre moi et contre les autres. C’est peut-être naïf mais la positivité aide énormément.

Ce qui m’a aidé :

– la méditation

– l’huile de jojoba sur le bas du ventre que je masse

– les témoignages

– aller de l’avant

– comprendre pourquoi

-la crème cicalfate et les bains de bicarbonate de soude (même si certains déconseillent, j’ai trouvé le soulagement flagrant).

Comprendre pourquoi :

J’ai lu un article qui disait que quand on a un lsv, que (pour résumer) le corps considère notre vulve comme un corps étranger et va l’attaquer par des « infections », sécheresses, etc. J’ai trouvé ça horrible mais fascinant.

Le psychologique et le physique sont liés. Comme beaucoup de vos commentaires sur le sujet en témoignent.

J’ai moi-même subi plusieurs traumatismes et dernièrement un choc psycho affectif. Et le mental joue énormément sur le physique, particulièrement les situations de stress ou de violence.

Les initiatives que je prends : (actuellement je suis sous dermoval, pas d’améliorations, mais brûlures se déclenchent).

Pour les douleurs et la vulvodynie :
RV avec une sexologue et de la rééducation périnéale (demain j’ai mon premier RV avec une sage-femme pour un bilan périnéal, et oui il n’y a pas d’âge haha)

– dilatateurs vaginaux contre la vulvodynie et le vaginisme. Parce qu’on se met un stress tellement énorme en bas qu’on finit par avoir encore plus peur et à encore plus se contracter. Donc j’ai pris un kit avec 5 tailles différentes pour réapprendre à connaître mon corps et à me détendre en plus des séances de réeduc. En tout cas que des avis positifs par rapport au lsv. Je vous en dirai des nouvelles. Et ne remettez pas en question votre féminité par rapport à la maladie, ce n’est pas de votre faute. Ce n’est pas sale. Parlez en autour de vous et à votre/vos partenaires. On se juge énormément et on est dur avec soi-même. Avoir du soutien moral extérieur ça fait du bien.

– faire des étirements périnéaux ! Et oui c’est du sport et ça fait un bien fou, c’est presque du yoga. Ça m’aide beaucoup à aimer de nouveau mon corps.

– consulter une naturopathe et se diriger vers la médecine alternative :
vu les coups bas de la médecine pragmatique, j’ai envie de me dire que d’autres possibilités peuvent s’offrirent à nous, et merci de vos témoignages qui me réconfortent dans cette idée.
L’alimentation peut jouer bcp. Pour ma part, les crises s’aggravent aussi beaucoup à cause du tabagisme (donc lâcher sa clope c’est pas plus mal).

– si rien de tout ça ne fonctionne tester la thérapie par laser.
Y’a -t-il une différence avec la thérapie par led ? Je n’en avais jamais entendu parler avant en tout cas.
Bref en ce qui concerne cette thérapie que des avis positifs. Gros pb en France, j’ai trouvé un seul endroit dans le sud qui le fait et les prix sont sûrement très chers. Connaissez-vous des endroits en France où cela se pratique ?

– ne pas perdre la communication, c’est un combat et l’union fait la force.

Dans les prochains jours, je vais faire un groupe/ page fb si ça vous intéresse afin d’échanger et de se soutenir plus souvent. Le nom : parlons lsv
C’est important qu’on se tienne informées, le sujet étant trop mal connu.

Bref, ne perdons pas espoir, bonne soirée

A.