[louisa]

Bonjour, alors voilà, je ne sais pas si quelqu’un lira mon message, mais j’aimerais vous faire part de mon expérience. J’ai 17 ans et cela fait maintenant 1 an et demi que l’on m’a diagnostiqué un lichen scléreux vulvaire. Je n’ai même pas eu besoin de faire de biopsie car j’étais à un stade avancé et que physiquement cela ce voyait. Selon les mots de ma gynécologue « on peut pas se tromper de diagnostic, à vue d’oeil c’est un lichen ». Depuis l’âge de 11 ans je souffre de démangeaisons, j’ai eu peur d’en parler à ma mère mais cela me gênait vraiment à ne plus pouvoir rester assise en cours, je me cachais pour pouvoir me gratter, il n’y a pas une minute où cela ne me démangeait pas. A l’époque, j’avais pris rdv avec ma pédiatre qui m’a dit que c’était une mycose. Elle m’a donné une crème qui m’a apaisée mais pas guérie, je retourne la voir et ainsi de suite elle me donne un traitement je le fais cela ne marche pas, j’y retourne elle m’en redonne un, etc.
Ma mère voyait que j’en pouvais plus et que je n’arrivais même pas à étudier, au bout de 5 ans elle m’emmène voir sa gynécologue qui a jeté un simple coup d’oeil et qui m’a posé un diagnostic. Elle m’a dit que j’avais déjà perdu plus de la moitié de mes lèvres et m’a dit d’aller consulter un dermatologue vulvaire. J’y vais et elle me donne du dermoval et du fluconazole car en plus du lichen, j’ai des mycoses à répétitions. La crème me soulage mais j’en suis devenue addict au point qu’elle ne marche plus sur moi. Plus tard, je développe une douleur qui m’empêche carrément de marcher. Je retourne voir une gynécologue qui m’a dit que peut être « ça s’était coupé » sans me donner aucune explication, je flippe. Elle me donne une lotion type dermoval 3 x plus puissante car, comme si je n’avais pas assez de problème, je développe une réaction inflammatoire par dessus les mycoses et le lichen. Je n’en peux plus, j’en ai marre, pourquoi moi, je ne comprends pas. Cela fait maintenant 6 ans que je subis ce calvaire. Le pire dans tout ça : il n’y a pas DE REMÈDE CONTRE LA MALADIE. Je trouve ça choquant car il y a énormément de gens touchés par cette maladie et également il y a ceux qui sont touchés sans le savoir, pourquoi n’y a t’il pas de chercheur qui se penche sur cette maladie ?