[jean-tranchant]

Bonjour
Je souffre de la même maladie que Madame B. depuis 6 ans (j’ai 74 ans). S’agissant d’une attaque sur les muqueuses il s’agit plus probablement d’une Pemphigoïde cicatricielle. Il existe deux Centres Nationaux de Référence des maladies bulleuses (c’est le cas) en France : L’un à Paris, à l’Hôpital Avicenne, l’autre au CHU de Rouen, dont le Chef est le Professeur Pascal JOLY. D’autre part, l’Association Pemphigus-Pemphigoïde France (APPF) dont la Présidente est Isabelle GENTILE (https://www.pemphigus.asso.fr/) peut apporter un soutien certain.

Pour ma part, la DISULONE a été souveraine pour les atteintes rhyno-pharyngées. Par contre, mes yeux sont très atteints et malgré un traitement par protéïne monoclonale je subis actuellement une poussée difficile de la maladie.

Je reste à votre disposition et à celle de Madame B.pour de plus amples informations, si nécessaire.

Cordialement

Jean Tranchant

• Cette réponse a été modifiée il y a 1 année, 4 mois par  Clara.

pemphigus.asso.fr