La dyskinésie ciliaire primitive : le parcours d’Alain Alibert

Alain est né avec une dyskinésie ciliaire, une anomalie génétique qui empêche ses poumons de se drainer naturellement. Longtemps condamné aux antibiotiques et aux maux de tête chroniques, il a eu la brillante idée de créer une nouvelle façon de nager qui lui permet de faire un drainage bronchique naturel. L’eau est désormais devenue son seul et unique médicament.

Je suis atteint d’une anomalie génétique qui fait que tous les cils qui sont dans mon organisme ne bougent pas, ce qui me crée des problèmes respiratoires. J’ai aussi tous mes organes qui sont positionnés à l’envers, un peu comme un reflet dans un miroir : le cœur à droite, le foie à gauche, par exemple. Dans ma vie, ça a donné lieu à des situations déroutantes avec les médecins. Par exemple, un jour où j’étais adolescent, je devais passer un électrocardiogramme. Le praticien se tourne vers ma mère et lui dit : « Pour moi, votre fils est cliniquement mort… » Alors que j’étais bien vivant et devant lui, mais il ne voyait tout simplement pas mon cœur ! C’est juste qu’il avait placé toutes les pastilles du mauvais côté sans le savoir. Depuis, je précise systématiquement que tout est inversé chez moi.

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• Rebelle-Santé n° 287