Le syndrome de Sapho : des os comme du gruyère

Depuis ses 7 ans, Dora Blasberg est atteinte du syndrome SAPHO, une maladie auto-inflammatoire peu commune : ses os se détruisent et se reconstruisent tous les jours de manière anarchique, en changeant de forme. Après des années de combat contre des crises inflammatoires et une fatigue chronique, elle a réussi à stabiliser sa maladie en se créant un quotidien sur-mesure, qui accorde une grande importance à l’activité physique adaptée, l’alimentation, le sommeil et la gestion du stress…

Je suis née comme une enfant « normale », entre guillemets car pour moi il n’y a pas de normalité en soi. Vers l’âge de 6-7 ans, j’ai commencé à avoir de grosses douleurs. Au début, on pensait que je m’étais cassé la clavicule, mais les radios ne donnaient rien. Ils m’ont fait porter un corset, sans résultat. La douleur ne faisait qu’augmenter et j’avais d’autres symptômes bizarres, comme des pustules et de l’eczéma sur la tête et derrière les oreilles, qui faisaient que je me grattais jusqu’au sang. Parfois, j’avais tellement de douleurs à l’épaule droite que je ne pouvais pas utiliser mon bras, je devais le mettre en écharpe. J’ai donc passé plein d’examens, jusqu’à une biopsie à l’hôpital Necker. C’est là qu’ils m’ont détecté le syndrome SAPHO, un acronyme pour des termes peu réjouissants : Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose, Ostéite. Ce jour-là, le médecin m’a dit : « Tu as une maladie rare, on ne sait pas ce que tu vas devenir et on ne sait pas comment on va gérer tes douleurs. » J’étais choquée : même eux, les plus grands experts en France, ne savaient pas.

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• Rebelle-Santé n° 285