Fibrose rétropéritonéale idiopathique
Mon mari, 58 ans, est atteint d’une fibrose rétropéritonéale idiopathique (maladie auto-immune rare) depuis février 2021. Le protocole de soins est très restreint : cortisone à haut dose, morphine, anti inflammatoires, sondes urinaires en double J. Il n’y a pas de solution pour une guérison totale, et il existe un risque de propagation de cette maladie à une autre partie de l’organisme ; une épée de Damoclès, en fait. Un groupe a été créé sur Facebook : on constate le désarroi de chacun et chacune, le calvaire au quotidien, le questionnement du devenir et également sur ce qui provoque cette maladie. Pour le moment, seuls les médecins internes prennent en charge cette pathologie, et selon les régions, certains malades ont uniquement leurs médecins généralistes qui ne connaissent absolument pas cette maladie, ce qui complique la prise en charge.
Mme T. de l’Aube
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